Att leva med reumatism

Att leva med reumatism

0

Annie Wickart, 18 år, fick diagnosen Barnreumatism (Juvenil Idiopatisk Artrit) för knappt fem år sedan.

– Jag hade haft febertoppar och ont i kroppen från och till i ett par månader och först trodde mina föräldrar att det var influensa och växtvärk. Men till slut hade jag så ont i mitt högra ben, höft och ljumske att jag knappt kunde gå och då åkte vi till akuten i Ljungby.

Besöket på akuten ledde till att hon fick åka hem med ordinationen att ta Ipren mot sträckning eller överansträngning. Det krävdes ytterligare en kontakt med vården, via vårdcentralen, innan Annie blev ordentligt utredd. Då hade hon haft så ont efter besöket på akuten att hon låg och grät på natten.

Vårdcentralen var först inne på samma linje som akuten men tog för säkerhets skull även några prover på Annie. Efter en vecka ringde läkaren upp och meddelade att provvärdena var jättedåliga och att de skulle åka till lasarettet i Ljungby med en gång.

– Läkaren undrade hur i hela friden jag kommit upp ur sängen och till skolan överhuvudtager med de dåliga provsvaren. Det säger kanske lite om hur envis jag är, säger Annie.

På lasarettet undersöktes Annie från topp till tå och nya prover togs. Efter fem timmar fick Annie och hennes mamma beskedet att de måste köra direkt till Växjö för vidare utredning.

– Gissa om vi var rädda och oroliga. Vi målade Fan på väggen och tänkte cancer och allt möjligt, fortsätter Annie.

I Växjö togs fler prover, Annie undersöktes igen och läkarna misstänkte en reumatisk sjukdom eller muskelsjukdom. Annie och hennes mamma fick åka hem och vänta på veckolånga analyser av proverna.

– Efter ca 2 veckor ringde läkaren och sa att jag visade positivt på reumatisk sjukdom så vi var välkomna in till Växjö för att börja behandlingen mot detta.

Med sig hem hade Annie denna gång betydligare fler läkemedel. Hon skulle ta inflammationshämmande tabletter 2 ggr/dag, Alvedon 2ggr/dag, Kortisontabletter i en 8-veckorskur, Methotrexate/cellgifter 10 tabletter/vecka, Folsyra 1 tab/ vecka, Omeprazol 1ggr/ dag för att skona magen mot de andra tabletterna, tablett mot illamående och starka, smärtstillande tabletter vid behov.

– Sjukdomen gör att man blir trött och medicinerna gör att man blir trött. Jag har dessutom dyslexi och måste anstränga mig mycket i skolan för att hänga med, vilket gör att jag blir extra trött, berättar Annie.

Annie beskriver tröttheten som den värsta delen av sjukdomen.

– Den obeskrivliga tröttheten är nog värre än värken i sig, för den har andra svårt att förstå. Alla säger bara att ”trött det är väl alla”. Det är bara det att tröttheten gör ju att jag varken orkar allt eller ens hälften av vad mina kompisar gör,  som tillexempel att vara ut och ha roligt på helgerna. Mina helger går åt till att återhämta mig för att orka ännu en skolvecka.

Cellgiftsbehandlingen dämpar immunförsvaret eftersom reumatiska sjukdomar orsakas av att immunförsvaret ger sig på den egna vävnaden.

– Det gör ju att man är extra känslig för alla förkylningar och infektioner så man är ju ofta sjuk på det viset också.

Reumatism är en sjukdom som går i skov vilket gör att Annie kan känna sig nästan helt bra vissa perioder men sedan kommer ett skov som gör att hon t. ex. inte klarar att komma upp ur sängen eller ta på sig strumporna själv.

– Nyss hade jag ett sådant skov och då fick jag ligga på lasarettet några dagar för jag kunde inte gå överhuvudtaget. Jag fick kortisonsprutor i höftleden, knät, fotleden och armbågen plus att jag fick äta kortisontabletter som en kur ett tag också. Under skoven måste jag ha mycket hjälp av mina föräldrar till sådant som är självklart för många i min ålder, så som att komma ur sängen, klä på sig, tvätta håret, bli skjutsad även korta sträckor, bli hämtad efter halvdagar i skolan för att jag inte orkar heldagar och inte kan ta mig till stationen, knyta skor och få på jackan.

Vid detta senaste skovet ändrade läkarna på Annies medicinering.

– Nu får jag cellgifterna i sprutor en gång i veckan för att få bättre effekt än vad tabletterna ger, och ett biologiskt läkemedel i sprutor 1 gång varannan vecka. Alla de andra tabletterna äter jag som tidigare.

Så fort Annie blir stressad  så kommer skoven och därför är det väldigt viktigt att hon inte utsätter sig för onödig stress.

– Jag går ju sista året på gymnasiet på Bageri/ Konditori vilket gör att det kan vara ganska mycket att göra så det är väldigt viktigt att inte stressa. Det är min största utmaning nu att lära mig att lyssna på kroppens signaler. Men jag vill ju så mycket och jag vill hänga på mina kompisar, säger Annie. Det är också viktigt att träna och röra på sig för att bli starkare i de friska lederna och musklerna och för att bibehålla rörligheten. Men det kan vara svårt att göra det när man är astrött!

Det är viktigt för den som är sjuk att veta att man inte är ensam om sin sjukdom och sina problem.

– Reumatikerföreningen har hjälpt mig jättemycket fast jag efter första besöket hos dom sa till mamma att jag aldrig mera vill gå dit. Jag blev jätterädd rent ut sagt. Alla var ju äldre som var där och de hade väldigt snedställda leder och krokiga fingrar, någon kunde inte gå och en del såg verkligen sjuka ut. Jag tänkte ”Är det så jag kommer att se ut om några år?”

Sedan dess har Annie insett att det numera finns läkemedel som stoppar upp och hämmar sjukdomen på ett bra sätt och att chansen är stor att hon inte kommer att drabbas av snedställda leder.

– Nu inser jag ju att jag kan få massor av goda råd och idéer för att klara vardagen. Jag är också med i en grupp med tjejer på mellan 15-19 år som träffas inne på Växjö lasarett lite då och då. Vi bakar, lagar mat och har kul tillsammans och framför allt pratar och stöttar vi varandra. Vi har ju lättare att förstå varandras problem än vad våra friska kompisar har. Ibland är arbetsterapeuten eller sjukgymnasten eller annan personal från sjukhuset med också.

Har ni frågor eller bara vill kolla: gå in på Facebooksidan:Vi stödjer dig med rörelsesjukdom. Eller ta kontakt med Reumatikerföreningen i Älmhult.

]]>

About author

Your email address will not be published. Required fields are marked *